3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020

GesceSpolugesceSpolupráce

1. Zlepšení informovanosti o VO

1.1 Provoz, rozvoj a aktualizace webových portálů, on-line komunikace a poraden pro VO

1.2 Rozvoj a podpora výstupů nejnovějších poznatků o VO z aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO

1.3 Informovanost odborné a laické veřejnosti o VO

Webové portály, on-line komunikace, vznik materiálů pro VO, Provoz helplinky; Koordinace společných aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO

2. Vzdělávání v oblasti VO

2.1 Odborná veřejnost - (pre- a postgraduální vzdělávání lékařů, nelékařských zdravotnických pracovníků, celoživotní vzdělávání v této oblasti)

2.2 Odborná veřejnost - projekt „Včasná diagnostika“

2.3 Laická veřejnost - Vzdělávání zástupců PO v oblasti VO

Rozšíření pregraduální a postgraduální výuky v oblasti VO, tvorba systému pregraduálního a postgraduálního vzdělávání v oblasti VO, dedikace odborných publikací, zapojení PO do systému vzdělávání v oblasti VO, optimalizované postupy a podpora včasného záchytu VO u lékařů poskytujících primární péči

3. Primární a sekundární prevence VO

3.1 Prekoncepční a prenatální screening VO

Návrh metodiky prekoncepčního a prenatálního screeningu VO

4. Zlepšení screeningu a diagnostiky VO

4.1 Případné rozšiřování celoplošného novorozeneckého screeningu (NS) o včasnou diagnostiku dalších VO

Návrh na optimalizaci NS, vypracování metodiky NS, pilotní projekty, zhodnocení dosavadních výstupů NS

4.2 Kvalita diagnostických laboratoří pro VO

Informace pro laboratoře připravující se k akreditaci dle ISO 15189 a zákona č. 373/2012 Sb.
Informace o dostupnosti laboratorních vyšetřovacích metod pro VO

5. Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO

5.1 Vznik Center vysoce specializované péče pro VO dle §112 zákona 372/2011Sb., Centralizace, koordinace a integrace péče pro pacienty s VO

5.2 Podpora a rozvoj aktivního zapojení do mezinárodních aktivit ERN, zapojení pacientů do E-PAG

Udělení statutu vysoce specializovaných center pro VO dle skupin diagnóz (dle klasifikace ERN), podpora a rozvoj přeshraniční péče a systémové zabezpečení péče v rámci ERN. Vytvoření zázemí a administrativní podpory provozu ERN.
Podpora zapojení pacientů do E-PAG v rámci jednotlivých

5.3 Doporučené postupy v diagnostice a léčbě vybraných VO (včetně postupů v ošetřovatelství)

Doporučené postupy, metodiky, standardy, pilotní projekty o vybrané skupiny VO, spolupráce OS s PO na tvorbě standardů, postupů, materiálů k VO

5.4 Účelná a včasné farmakoterapie pomocí LPVO v návaznosti na mezinárodně uznávané standardy a doporučené postupy, včetně zajištění včasné dostupnosti komplexní léčby VO na úrovni standardů EU

Systémové nastavení zajištění včasného přístupu k nové léčbě pro LPVO, analýza a návrh účelné farmakoterapie VO (zlepšení dostupnosti a efektivity péče, monitoring efektivity léčby)

6. Zlepšení kvality života a sociálního začlenění osob s VO

6.1 Zavedení používání klasifikace MKF a dalších nástrojů pro posouzení funkčního stavu do širší klinické praxe

Studie proveditelnosti sběru dat o funkčním stavu prostřednictvím MKF, Správa a aktualizace MKF, Vytváření nástrojů pro zaznamenání funkčního stavu

6.2 Vzdělávání odborné veřejnosti o systému MKF (ICF)

Semináře, konference, vzdělávací programy, metodiky

6.3 Zdravotně-sociální služby („zdravotně-sociální pomezí“)

Návrh na systémové řešení dlouhodobé zdravotně-sociální péče u VO, studie proveditelnosti

6.4 Rozvoj a podpora paliativní péče u VO

Zajištění a rozvoj paliativní péče u pacientů s VO

7. Podpora základního a aplikovaného výzkumu v oblasti VO

7.1 Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti VO: na národní úrovni;

7.2 Rozvoj spolupráce fakultních a mimofakultních vědeckých pracovišť a lékařských a nelékařských fakult

Výzkum, projekty, studie

7.3 Institucionální podpora na mezinárodní spolupráci ČR ve výzkumu a vývoji v oblasti VO

Výzkum, projekty, studie, zapojení ČR do projektu E-Rare, programu EJP RD).

8. Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků o VO

8.1 Národní sběr dat v oblasti VO, zlepšování metodik sběru těchto dat
podpora účasti na mezinárodních projektech sběru dat v oblasti VO

Sběr dat, statistiky, analýzy,
metodika ÚZIS, mezinárodní spolupráce

8.2 Právní rámec sběru dat a biologických vzorků 2018

Úprava sběru dat a biologických vzorků v oblasti VO v souladu s GDPR

9. Podpora a posílení role organizací pacientů se vzácným onemocněním s VO

9.1 Spolupráce s pacientskými organizacemi v ČR, rozvoj spolupráce s evropským sdružením pacientských organizací Eurordis.org

Projekty, semináře, konference, spolupráce s médii

9.2 Podpora činnosti pacientských organizací

Semináře, konference, spolupráce s médii

9.3 Podpora fungování a provozu pacientských organizací (web stránky, překlady odborných materiálů, atd.)

Zajištění provozu a administrativní činnosti PO. Provoz web stránek PO, podpora fungování PO

10. Meziresortní a mezioborová spolupráce

10.1 Koordinace plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020 a příslušných akčních plánů.

10.2 Koncepční zajištění včasného přístupu k péči a léčbě, včasného a efektivního přístupu k novým možnostem léčby (Orphanům) v souladu s přístupem v ostatních vyspělých zemích EU a legislativní úprava

10.3 Koordinace činnosti ERN a rozvoj informačního portálu

Činnost MPS VO, průběžné informace a předkládání zpráv o plnění NAP 2018-2020

11. Zahraniční spolupráce v oblasti VO

11.1 Spolupráce na mezinárodní úrovni v oblasti VO, výměna zkušeností, dat, informací

Mezinárodní spolupráce, projekty

11.2 Jednotná klasifikace vzácných onemocnění do připravované aktualizace MKN, ve spolupráci s konsorciem Orphanet zavedení Orphacodes a SSIEM

MKN-11, implementace Orphacodes

Názvy hierarchických úrovní
1.	"Cíl"
1.1	"Úkol"
1.1.1	"Výstup"

Databáze strategií - Portál strategických dokumentů v ČR

Portál strategických dokumentů v ČR

MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ