..vyberte místo vstup do terminálu

Portál strategické práce

Metodika přípravy veřejných strategií

Databázi pro MMR zajišťuje NSZM na platformě infosystému Data Plán

MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ
www stránky
web ke strategiím

web k fondům EU

Národní zdravotní informační systém ÚZIS

MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ

Info Ke stažení Zobrazení dokumentu Vazby Téma

Názvy hierarchických úrovní
1.	"Cíl"
1.1	"Úkol"
1.1.1	"Výstup"

3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020

Databáze strategií - Portál strategických dokumentů v ČR

MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ

3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020

1. Zlepšení informovanosti o VO

1.1 Provoz, rozvoj a aktualizace webových portálů, on-line komunikace a poraden pro VO

1.2 Rozvoj a podpora výstupů nejnovějších poznatků o VO z aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO

1.3 Informovanost odborné a laické veřejnosti o VO

Webové portály, on-line komunikace, vznik materiálů pro VO, Provoz helplinky; Koordinace společných aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO

2. Vzdělávání v oblasti VO

2.1 Odborná veřejnost - (pre- a postgraduální vzdělávání lékařů, nelékařských zdravotnických pracovníků, celoživotní vzdělávání v této oblasti)

2.2 Odborná veřejnost - projekt „Včasná diagnostika“

2.3 Laická veřejnost - Vzdělávání zástupců PO v oblasti VO

3. Primární a sekundární prevence VO

3.1 Prekoncepční a prenatální screening VO

Návrh metodiky prekoncepčního a prenatálního screeningu VO

4. Zlepšení screeningu a diagnostiky VO

4.1 Případné rozšiřování celoplošného novorozeneckého screeningu (NS) o včasnou diagnostiku dalších VO

Návrh na optimalizaci NS, vypracování metodiky NS, pilotní projekty, zhodnocení dosavadních výstupů NS

4.2 Kvalita diagnostických laboratoří pro VO

Informace pro laboratoře připravující se k akreditaci dle ISO 15189 a zákona č. 373/2012 Sb. Informace o dostupnosti laboratorních vyšetřovacích metod pro VO

5. Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO

5.1 Vznik Center vysoce specializované péče pro VO dle §112 zákona 372/2011Sb., Centralizace, koordinace a integrace péče pro pacienty s VO

5.2 Podpora a rozvoj aktivního zapojení do mezinárodních aktivit ERN, zapojení pacientů do E-PAG

5.3 Doporučené postupy v diagnostice a léčbě vybraných VO (včetně postupů v ošetřovatelství)

Doporučené postupy, metodiky, standardy, pilotní projekty o vybrané skupiny VO, spolupráce OS s PO na tvorbě standardů, postupů, materiálů k VO

5.4 Účelná a včasné farmakoterapie pomocí LPVO v návaznosti na mezinárodně uznávané standardy a doporučené postupy, včetně zajištění včasné dostupnosti komplexní léčby VO na úrovni standardů EU

Systémové nastavení zajištění včasného přístupu k nové léčbě pro LPVO, analýza a návrh účelné farmakoterapie VO (zlepšení dostupnosti a efektivity péče, monitoring efektivity léčby)

6. Zlepšení kvality života a sociálního začlenění osob s VO

6.1 Zavedení používání klasifikace MKF a dalších nástrojů pro posouzení funkčního stavu do širší klinické praxe

Studie proveditelnosti sběru dat o funkčním stavu prostřednictvím MKF, Správa a aktualizace MKF, Vytváření nástrojů pro zaznamenání funkčního stavu

6.2 Vzdělávání odborné veřejnosti o systému MKF (ICF)

Semináře, konference, vzdělávací programy, metodiky

6.3 Zdravotně-sociální služby („zdravotně-sociální pomezí“)

Návrh na systémové řešení dlouhodobé zdravotně-sociální péče u VO, studie proveditelnosti

6.4 Rozvoj a podpora paliativní péče u VO

Zajištění a rozvoj paliativní péče u pacientů s VO

7. Podpora základního a aplikovaného výzkumu v oblasti VO

7.1 Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti VO: na národní úrovni;

7.2 Rozvoj spolupráce fakultních a mimofakultních vědeckých pracovišť a lékařských a nelékařských fakult

Výzkum, projekty, studie

7.3 Institucionální podpora na mezinárodní spolupráci ČR ve výzkumu a vývoji v oblasti VO

Výzkum, projekty, studie, zapojení ČR do projektu E-Rare, programu EJP RD).

8. Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků o VO

8.1 Národní sběr dat v oblasti VO, zlepšování metodik sběru těchto dat podpora účasti na mezinárodních projektech sběru dat v oblasti VO

Sběr dat, statistiky, analýzy, metodika ÚZIS, mezinárodní spolupráce

8.2 Právní rámec sběru dat a biologických vzorků 2018

Úprava sběru dat a biologických vzorků v oblasti VO v souladu s GDPR

9. Podpora a posílení role organizací pacientů se vzácným onemocněním s VO

9.1 Spolupráce s pacientskými organizacemi v ČR, rozvoj spolupráce s evropským sdružením pacientských organizací Eurordis.org

Projekty, semináře, konference, spolupráce s médii

9.2 Podpora činnosti pacientských organizací

Semináře, konference, spolupráce s médii

9.3 Podpora fungování a provozu pacientských organizací (web stránky, překlady odborných materiálů, atd.)

Zajištění provozu a administrativní činnosti PO. Provoz web stránek PO, podpora fungování PO

10. Meziresortní a mezioborová spolupráce

10.1 Koordinace plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020 a příslušných akčních plánů.

10.2 Koncepční zajištění včasného přístupu k péči a léčbě, včasného a efektivního přístupu k novým možnostem léčby (Orphanům) v souladu s přístupem v ostatních vyspělých zemích EU a legislativní úprava

10.3 Koordinace činnosti ERN a rozvoj informačního portálu

Činnost MPS VO, průběžné informace a předkládání zpráv o plnění NAP 2018-2020

11. Zahraniční spolupráce v oblasti VO

11.1 Spolupráce na mezinárodní úrovni v oblasti VO, výměna zkušeností, dat, informací

Mezinárodní spolupráce, projekty

11.2 Jednotná klasifikace vzácných onemocnění do připravované aktualizace MKN, ve spolupráci s konsorciem Orphanet zavedení Orphacodes a SSIEM

MKN-11, implementace Orphacodes

Informace pro laboratoře připravující se k akreditaci dle ISO 15189 a zákona č. 373/2012 Sb.
Informace o dostupnosti laboratorních vyšetřovacích metod pro VO

8.1 Národní sběr dat v oblasti VO, zlepšování metodik sběru těchto dat
podpora účasti na mezinárodních projektech sběru dat v oblasti VO

Sběr dat, statistiky, analýzy,
metodika ÚZIS, mezinárodní spolupráce