Databáze strategií - Portál strategických dokumentů v ČR

☰

Databáze strategií Portál strategických dokumentů v ČR

..vyberte místo Zaslat DOTAZ / NÁMĚT Často kladené dotazy vstup do terminálu
Portál strategické práce v České republice Portál strategické práce Portál veřejných strategií Metodika přípravy veřejných strategií Metodika a Manuál
Loga OPTP Logo MMR

Databázi pro MMR zajišťuje NSZM na platformě infosystému Data Plán DATAPLÁN
Znak MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ
MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ
www stránky
web ke strategiím

MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ

Info Ke stažení Zobrazení dokumentu Vazby Téma
Zobrazení: Struktura Detailní Tabulkové Sloupcové Schéma
Názvy hierarchických úrovní
1. "Cíl"
1.1 "Úkol"
1.1.1 "Výstup"

Rozbalit detaily

3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020

1. Zlepšení informovanosti o VO

1.1 Provoz, rozvoj a aktualizace webových portálů, on-line komunikace a poraden pro VO

Deskriptory:
XIII.a zdravotnická infrastruktura

1.2 Rozvoj a podpora výstupů nejnovějších poznatků o VO z aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO

Deskriptory:
XIII.a zdravotnická infrastruktura

1.3 Informovanost odborné a laické veřejnosti o VO

Deskriptory:
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Webové portály, on-line komunikace, vznik materiálů pro VO, Provoz helplinky; Koordinace společných aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO

2. Vzdělávání v oblasti VO

2.1 Odborná veřejnost - (pre- a postgraduální vzdělávání lékařů, nelékařských zdravotnických pracovníků, celoživotní vzdělávání v této oblasti)

Deskriptory:
VI.e vysokoškolské vzdělávání

2.2 Odborná veřejnost - projekt „Včasná diagnostika“

Deskriptory:
VI.e vysokoškolské vzdělávání

2.3 Laická veřejnost - Vzdělávání zástupců PO v oblasti VO

Deskriptory:
VI.i celoživotní učení
Rozšíření pregraduální a postgraduální výuky v oblasti VO, tvorba systému pregraduálního a postgraduálního vzdělávání v oblasti VO, dedikace odborných publikací, zapojení PO do systému vzdělávání v oblasti VO, optimalizované postupy a podpora včasného záchytu VO u lékařů poskytujících primární péči

3. Primární a sekundární prevence VO

3.1 Prekoncepční a prenatální screening VO

Deskriptory:
XIII.c životní styl, výživa, spotřeba tabáku a alkoholu
XIII.e nemocnost a úrazovost
Návrh metodiky prekoncepčního a prenatálního screeningu VO

4. Zlepšení screeningu a diagnostiky VO

4.1 Případné rozšiřování celoplošného novorozeneckého screeningu (NS) o včasnou diagnostiku dalších VO

Deskriptory:
XIII.e nemocnost a úrazovost
Návrh na optimalizaci NS, vypracování metodiky NS, pilotní projekty, zhodnocení dosavadních výstupů NS

4.2 Kvalita diagnostických laboratoří pro VO

Deskriptory:
XIII.a zdravotnická infrastruktura
Informace pro laboratoře připravující se k akreditaci dle ISO 15189 a zákona č. 373/2012 Sb.
Informace o dostupnosti laboratorních vyšetřovacích metod pro VO

5. Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO

5.1 Vznik Center vysoce specializované péče pro VO dle §112 zákona 372/2011Sb., Centralizace, koordinace a integrace péče pro pacienty s VO

Deskriptory:
XIII.a zdravotnická infrastruktura
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb

5.2 Podpora a rozvoj aktivního zapojení do mezinárodních aktivit ERN, zapojení pacientů do E-PAG

Deskriptory:
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
XIII.c životní styl, výživa, spotřeba tabáku a alkoholu
Udělení statutu vysoce specializovaných center pro VO dle skupin diagnóz (dle klasifikace ERN), podpora a rozvoj přeshraniční péče a systémové zabezpečení péče v rámci ERN. Vytvoření zázemí a administrativní podpory provozu ERN.
Podpora zapojení pacientů do E-PAG v rámci jednotlivých

5.3 Doporučené postupy v diagnostice a léčbě vybraných VO (včetně postupů v ošetřovatelství)

Deskriptory:
XIII.a zdravotnická infrastruktura
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Doporučené postupy, metodiky, standardy, pilotní projekty o vybrané skupiny VO, spolupráce OS s PO na tvorbě standardů, postupů, materiálů k VO

5.4 Účelná a včasné farmakoterapie pomocí LPVO v návaznosti na mezinárodně uznávané standardy a doporučené postupy, včetně zajištění včasné dostupnosti komplexní léčby VO na úrovni standardů EU

Deskriptory:
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Systémové nastavení zajištění včasného přístupu k nové léčbě pro LPVO, analýza a návrh účelné farmakoterapie VO (zlepšení dostupnosti a efektivity péče, monitoring efektivity léčby)

6. Zlepšení kvality života a sociálního začlenění osob s VO

6.1 Zavedení používání klasifikace MKF a dalších nástrojů pro posouzení funkčního stavu do širší klinické praxe

Deskriptory:
VIII.b ohrožené skupiny
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Studie proveditelnosti sběru dat o funkčním stavu prostřednictvím MKF, Správa a aktualizace MKF, Vytváření nástrojů pro zaznamenání funkčního stavu

6.2 Vzdělávání odborné veřejnosti o systému MKF (ICF)

Deskriptory:
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Semináře, konference, vzdělávací programy, metodiky

6.3 Zdravotně-sociální služby („zdravotně-sociální pomezí“)

Deskriptory:
VIII.b ohrožené skupiny
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Návrh na systémové řešení dlouhodobé zdravotně-sociální péče u VO, studie proveditelnosti

6.4 Rozvoj a podpora paliativní péče u VO

Deskriptory:
IX.b sociální péče
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Zajištění a rozvoj paliativní péče u pacientů s VO

7. Podpora základního a aplikovaného výzkumu v oblasti VO

7.1 Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti VO: na národní úrovni;

Deskriptory:
IV.e transfer znalostí a technologií
IV.g netechnické inovace

7.2 Rozvoj spolupráce fakultních a mimofakultních vědeckých pracovišť a lékařských a nelékařských fakult

Deskriptory:
IV.a infrastruktura a kapacita pro výzkum a vývoj
IV.d spolupráce VaV a podnikatelských subjektů
Výzkum, projekty, studie

7.3 Institucionální podpora na mezinárodní spolupráci ČR ve výzkumu a vývoji v oblasti VO

Deskriptory:
IV.a infrastruktura a kapacita pro výzkum a vývoj
IV.e transfer znalostí a technologií
Výzkum, projekty, studie, zapojení ČR do projektu E-Rare, programu EJP RD).

8. Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků o VO

8.1 Národní sběr dat v oblasti VO, zlepšování metodik sběru těchto dat
podpora účasti na mezinárodních projektech sběru dat v oblasti VO

Deskriptory:
XIII.a zdravotnická infrastruktura
Sběr dat, statistiky, analýzy,
metodika ÚZIS, mezinárodní spolupráce

8.2 Právní rámec sběru dat a biologických vzorků 2018

Deskriptory:
XIII.a zdravotnická infrastruktura
Úprava sběru dat a biologických vzorků v oblasti VO v souladu s GDPR

9. Podpora a posílení role organizací pacientů se vzácným onemocněním s VO

9.1 Spolupráce s pacientskými organizacemi v ČR, rozvoj spolupráce s evropským sdružením pacientských organizací Eurordis.org

Deskriptory:
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Projekty, semináře, konference, spolupráce s médii

9.2 Podpora činnosti pacientských organizací

Deskriptory:
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Semináře, konference, spolupráce s médii

9.3 Podpora fungování a provozu pacientských organizací (web stránky, překlady odborných materiálů, atd.)

Deskriptory:
XIII.b kvalita a dostupnost zdravotní péče a služeb
Zajištění provozu a administrativní činnosti PO. Provoz web stránek PO, podpora fungování PO

10. Meziresortní a mezioborová spolupráce

10.1 Koordinace plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020 a příslušných akčních plánů.

Deskriptory:
XVII.b optimalizace procesů ve veřejné správě

10.2 Koncepční zajištění včasného přístupu k péči a léčbě, včasného a efektivního přístupu k novým možnostem léčby (Orphanům) v souladu s přístupem v ostatních vyspělých zemích EU a legislativní úprava

Deskriptory:
XVII.b optimalizace procesů ve veřejné správě

10.3 Koordinace činnosti ERN a rozvoj informačního portálu

Deskriptory:
XVII.b optimalizace procesů ve veřejné správě
Činnost MPS VO, průběžné informace a předkládání zpráv o plnění NAP 2018-2020

11. Zahraniční spolupráce v oblasti VO

11.1 Spolupráce na mezinárodní úrovni v oblasti VO, výměna zkušeností, dat, informací

Deskriptory:
XIII.e nemocnost a úrazovost
Mezinárodní spolupráce, projekty

11.2 Jednotná klasifikace vzácných onemocnění do připravované aktualizace MKN, ve spolupráci s konsorciem Orphanet zavedení Orphacodes a SSIEM

Deskriptory:
XIII.e nemocnost a úrazovost
MKN-11, implementace Orphacodes