..vyberte místo vstup do terminálu

Portál strategické práce

Metodika přípravy veřejných strategií

Databázi pro MMR zajišťuje NSZM na platformě infosystému Data Plán

DATAPLÁN

MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ
www stránky
web ke strategiím

web k fondům EU

Národní zdravotní informační systém ÚZIS

MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ

Info Ke stažení Zobrazení dokumentu Vazby Téma

Nepřímé vazby: Tematické vazby

3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020

Zobrazit nepřímé vazby spadající pod cíl:

3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020

1. Zlepšení informovanosti o VO

1.1 Provoz, rozvoj a aktualizace webových portálů, on-line komunikace a poraden pro VO

1.2 Rozvoj a podpora výstupů nejnovějších poznatků o VO z aktivit ERN a Center vysoce specializované péče pro VO

1.3 Informovanost odborné a laické veřejnosti o VO

2. Vzdělávání v oblasti VO

2.1 Odborná veřejnost - (pre- a postgraduální vzdělávání lékařů, nelékařských zdravotnických pracovníků, celoživotní vzdělávání v této oblasti)

2.2 Odborná veřejnost - projekt „Včasná diagnostika“

2.3 Laická veřejnost - Vzdělávání zástupců PO v oblasti VO

3. Primární a sekundární prevence VO

3.1 Prekoncepční a prenatální screening VO

4. Zlepšení screeningu a diagnostiky VO

4.1 Případné rozšiřování celoplošného novorozeneckého screeningu (NS) o včasnou diagnostiku dalších VO

4.2 Kvalita diagnostických laboratoří pro VO

5. Zlepšení dostupnosti a kvality péče pro pacienty s VO

5.1 Vznik Center vysoce specializované péče pro VO dle §112 zákona 372/2011Sb., Centralizace, koordinace a integrace péče pro pacienty s VO

5.2 Podpora a rozvoj aktivního zapojení do mezinárodních aktivit ERN, zapojení pacientů do E-PAG

5.3 Doporučené postupy v diagnostice a léčbě vybraných VO (včetně postupů v ošetřovatelství)

5.4 Účelná a včasné farmakoterapie pomocí LPVO v návaznosti na mezinárodně uznávané standardy a doporučené postupy, včetně zajištění včasné dostupnosti komplexní léčby VO na úrovni standardů EU

6. Zlepšení kvality života a sociálního začlenění osob s VO

6.1 Zavedení používání klasifikace MKF a dalších nástrojů pro posouzení funkčního stavu do širší klinické praxe

6.2 Vzdělávání odborné veřejnosti o systému MKF (ICF)

6.3 Zdravotně-sociální služby („zdravotně-sociální pomezí“)

6.4 Rozvoj a podpora paliativní péče u VO

7. Podpora základního a aplikovaného výzkumu v oblasti VO

7.1 Účelová podpora vědy a výzkumu v oblasti VO: na národní úrovni;

7.2 Rozvoj spolupráce fakultních a mimofakultních vědeckých pracovišť a lékařských a nelékařských fakult

7.3 Institucionální podpora na mezinárodní spolupráci ČR ve výzkumu a vývoji v oblasti VO

8. Sjednocení a rozvoj sběru dat a biologických vzorků o VO

8.1 Národní sběr dat v oblasti VO, zlepšování metodik sběru těchto dat
podpora účasti na mezinárodních projektech sběru dat v oblasti VO

8.2 Právní rámec sběru dat a biologických vzorků 2018

9. Podpora a posílení role organizací pacientů se vzácným onemocněním s VO

9.1 Spolupráce s pacientskými organizacemi v ČR, rozvoj spolupráce s evropským sdružením pacientských organizací Eurordis.org

9.2 Podpora činnosti pacientských organizací

9.3 Podpora fungování a provozu pacientských organizací (web stránky, překlady odborných materiálů, atd.)

10. Meziresortní a mezioborová spolupráce

10.1 Koordinace plnění úkolů vyplývajících z Národní strategie pro vzácná onemocnění na léta 2010-2020 a příslušných akčních plánů.

10.2 Koncepční zajištění včasného přístupu k péči a léčbě, včasného a efektivního přístupu k novým možnostem léčby (Orphanům) v souladu s přístupem v ostatních vyspělých zemích EU a legislativní úprava

10.3 Koordinace činnosti ERN a rozvoj informačního portálu

11. Zahraniční spolupráce v oblasti VO

11.1 Spolupráce na mezinárodní úrovni v oblasti VO, výměna zkušeností, dat, informací

11.2 Jednotná klasifikace vzácných onemocnění do připravované aktualizace MKN, ve spolupráci s konsorciem Orphanet zavedení Orphacodes a SSIEM

Databáze strategií - Portál strategických dokumentů v ČR

Portál strategických dokumentů v ČR

MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ

3. Národní akční plán pro vzácná onemocnění 2018-2020